{"id":5025,"date":"2017-05-02T16:52:00","date_gmt":"2017-05-02T20:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.merkley.senate.gov\/bipartisan-group-of-senators-introduce-legislation-to-provide-access-to-epilepsy-treatment\/"},"modified":"2023-07-24T11:08:54","modified_gmt":"2023-07-24T15:08:54","slug":"bipartisan-group-of-senators-introduce-legislation-to-provide-access-to-epilepsy-treatment","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.merkley.senate.gov\/es\/bipartisan-group-of-senators-introduce-legislation-to-provide-access-to-epilepsy-treatment\/","title":{"rendered":"Grupo bipartidista de senadores presenta legislaci\u00f3n para brindar acceso al tratamiento de la epilepsia"},"content":{"rendered":"

Washington DC -<\/span><\/b> El senador Cory Gardner (R-CO), junto con los senadores Jeff Merkley (D-OR), Johnny Isakson (R-GA), Lamar Alexander (R-TN), Ron Johnson (R-WI), Orin Hatch (R-UT ), Mike Lee (R-UT), Mark Warner (D-VA) y Tammy Baldwin (D-WI) anunciaron hoy que presentar\u00e1n la Ley de Acceso M\u00e9dico al C\u00e1\u00f1amo Terap\u00e9utico, una legislaci\u00f3n que eximir\u00eda a las cepas de c\u00e1\u00f1amo terap\u00e9utico, utilizadas para combatir Convulsiones en ni\u00f1os y adultos que padecen epilepsia intratable, de la Ley de Sustancias Controladas. El representante Scott Perry (R-PA) present\u00f3 una legislaci\u00f3n complementaria en la C\u00e1mara. <\/span><\/p>\n

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Estas cepas, que incluyen la com\u00fanmente conocida Charlotte's Web, contienen menos de 0,31 TP3T de tetrahidrocannabinol (THC), el componente psicoactivo de la marihuana, y tienen importantes beneficios m\u00e9dicos debido a las altas concentraciones de cannabidiol (CBD). Muchas personas que no responden a otros tratamientos anticonvulsivos han tenido \u00e9xito utilizando aceite de c\u00e1\u00f1amo terap\u00e9utico, que es legal en la mayor\u00eda de los estados pero a\u00fan est\u00e1 prohibido seg\u00fan la Ley de Sustancias Controladas.<\/span><\/p>\n

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El conflicto entre las leyes federales y estatales ha obligado a muchas familias a desarraigar sus vidas y mudarse para poder acceder a un tratamiento adecuado para sus seres queridos. La Ley de Acceso M\u00e9dico al C\u00e1\u00f1amo Terap\u00e9utico levantar\u00eda las prohibiciones federales sobre esta opci\u00f3n de tratamiento y brindar\u00eda acceso a pacientes en todo el pa\u00eds. Este proyecto de ley cuenta con el apoyo de la Epilepsy Foundation, un grupo nacional sin fines de lucro que aboga por las personas y familias afectadas por la epilepsia y las convulsiones. Tambi\u00e9n cuenta con el apoyo de The Coalition for Access Now, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro dirigida por familias que abogan por esta importante terapia. <\/span><\/p>\n

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"Esta legislaci\u00f3n bipartidista y de sentido com\u00fan proporcionar\u00eda un mayor acceso a tratamientos que salvar\u00edan vidas a los estadounidenses que padecen epilepsia". dijo Gardner<\/b>. <\/span>\u201cLos habitantes de Colorado saben lo eficaz que puede ser el cannabidiol y han visto c\u00f3mo cambia vidas y ayuda a ni\u00f1os y adultos a afrontar esta grave enfermedad. Es hora de que este tratamiento est\u00e9 disponible en todo el pa\u00eds y espero trabajar con todos los partidos para garantizar que esta legislaci\u00f3n se convierta en ley y brinde alivio a las familias estadounidenses\u201d.<\/span><\/p>\n

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"Esta legislaci\u00f3n garantizar\u00e1 que las familias de ni\u00f1os que sufren convulsiones tengan acceso a tratamientos que puedan proporcionarles una mejor calidad de vida", dijo Isakson.<\/b> \u201cLa legislaci\u00f3n tambi\u00e9n elimina las barreras federales para las familias de Georgia que desean traer los tratamientos a Georgia para administrarlos desde la comodidad de su propio hogar. Me complace apoyar una vez m\u00e1s este esfuerzo para ayudar a brindar alivio a quienes lo necesitan\u201d.<\/span><\/p>\n

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"No hay ninguna raz\u00f3n para que el gobierno federal bloquee el acceso a aceites que pr\u00e1cticamente no tienen ning\u00fan uso como droga recreativa, pero tienen un potencial real como medicina". dijo Merkley<\/b>. "No deber\u00edamos permitir que una pol\u00edtica federal obsoleta sobre medicamentos se interponga en el camino de tratamientos que podr\u00edan marcar una gran diferencia en las vidas de los ni\u00f1os con dificultades".<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

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"El estado de Wisconsin ha aprobado una ley para hacer que el aceite de CBD sea m\u00e1s accesible para las familias, incluidos los ni\u00f1os peque\u00f1os que sufren devastadores trastornos convulsivos". dijo Johnson.<\/b> "Las impactantes historias de familias de Wisconsin y otras de todo el pa\u00eds resaltan los usos terap\u00e9uticos de este compuesto y la necesidad de que el gobierno federal elimine la incertidumbre en torno al acceso".<\/span><\/p>\n

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"Varias familias locales de nuestro distrito tienen ni\u00f1os que padecen epilepsia grave". dijo el representante Perry. <\/b>\u201cComo padre, mi pesadilla ser\u00eda descubrir que b\u00e1sicamente no tengo opciones y que no tengo una forma significativa de ayudar a mi hijo. Estas familias viven esta pesadilla todos los d\u00edas. Sus situaciones desgarradoras me obligaron a crear acceso a un suplemento que literalmente ha cambiado vidas, en forma de alivio no s\u00f3lo para la persona que sufre, sino tambi\u00e9n para sus seres queridos. Si bien Pensilvania ha actuado para garantizar el acceso al aceite de cannabidiol (CBD) que ha ayudado a tantas personas, debemos actuar a nivel federal para garantizar que todas las personas que lo necesiten puedan acceder a esta atenci\u00f3n. Aprecio el trabajo en equipo del Senador Gardner en este tema y espero trabajar juntos para lograr que este proyecto de ley llegue a la meta\u201d.<\/span><\/p>\n

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\u201cCharlotte, mi hija, tiene el s\u00edndrome de Dravet, una forma devastadora de epilepsia intratable y a los 5 a\u00f1os de edad no hab\u00eda respondido a todos los tratamientos m\u00e9dicos convencionales, ten\u00eda convulsiones o estaba inconsciente las 24 horas del d\u00eda y no pod\u00eda caminar, hablar, tragar ni respirar. respirar," dijo Paige Figi<\/b>. \u201cDespu\u00e9s de mucha deliberaci\u00f3n e investigaci\u00f3n, decid\u00ed comenzar con un extracto de c\u00e1\u00f1amo rico en cannabidiol, un anticonvulsivo prometedor pero escaso, no adictivo y no psicoactivo. El aceite detuvo milagrosamente sus convulsiones casi por completo. Esto fue hace cinco a\u00f1os y medio. Hoy, Charlotte est\u00e1 prosperando y puede volver a participar plenamente en la vida. Todav\u00eda toma CBD a diario como \u00fanica terapia. El proyecto de ley bipartidista del senador Gardner para eximir al CBD de la Ley de Sustancias Controladas aclarar\u00e1 firmemente la ley federal y permitir\u00e1 el acceso a una terapia que podr\u00eda salvar vidas para millones como Charlotte\u201d.<\/span><\/p>\n

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Tres millones de estadounidenses padecen epilepsia, un tercio de los cuales padece \u201cepilepsia intratable\u201d, caracterizada por convulsiones frecuentes e incontroladas. Esta afecci\u00f3n supone una tremenda tensi\u00f3n para los pacientes y sus familias, ya que a menudo provoca problemas f\u00edsicos graves, como da\u00f1o cerebral, ceguera, da\u00f1o a los \u00f3rganos e incluso la muerte.<\/span><\/p>\n

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Charlotte's Web lleva el nombre de Charlotte Figi, una ni\u00f1a de 8 a\u00f1os residente de Colorado a quien le diagnosticaron cuando era beb\u00e9 el s\u00edndrome de Dravet, una forma rara y grave de epilepsia. A medida que avanzaba la enfermedad, Charlotte lleg\u00f3 a sufrir hasta 300 convulsiones de gran mal en una semana, sin incluir las convulsiones de nivel inferior que tambi\u00e9n estaba experimentando. Despu\u00e9s de haber agotado todas las dem\u00e1s opciones de tratamiento y haber realizado una investigaci\u00f3n importante, los padres de Charlotte intentaron utilizar una variedad de marihuana con bajo contenido de THC y alto contenido de CBD, ingerida en forma de aceite. Los resultados fueron inmediatos y significativos: las convulsiones de Charlotte y su intensidad se redujeron significativamente. En lugar de sufrir docenas por d\u00eda, ahora sufre s\u00f3lo un pu\u00f1ado por mes, y generalmente mientras duerme. <\/span><\/p>\n

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En los a\u00f1os transcurridos desde que se legaliz\u00f3 la marihuana en Colorado, muchas personas y familias han acudido en masa al estado para obtener el medicamento para ellos o para sus seres queridos que padecen afecciones tratadas con esta droga. Legalizar este medicamento en todo el pa\u00eds evitar\u00eda que las familias tuvieran que desarraigar sus vidas y mudarse largas distancias s\u00f3lo para tener acceso a los medicamentos disponibles en algunos estados pero no en otros.<\/span><\/p>\n

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